Idą pieszo na Mazury aby pomóc ciężko chorej dziewczynce

Mówią o sobie Ujki. Nie bez powodu. Radosław Gazda, 26-letni chorzowianin, jest wujkiem Marcina Nowoka, który ma 28 lat i mieszka w Tarnowskich Górach. Jak sami siebie określają – lubią realizować szalone pomysły i ciągle gdzieś ich nosi.

Radosław Gazda i Marcin Nowok, wyruszyli z Tarnowskich Gór w sobotę, 27 czerwca. Pieszo zamierzają dotrzeć do Giżycka. Przed nimi do przejścia 500 km na Mazury.

Trasę chcą pokonać dla 3-letniej Laury, która choruje na rzadki zespół genetyczny AGS.

Przepustką do życia dziewczynki jest eksperymentalna terapia w Stanach Zjednoczonych. Jedyną przeszkodą jest brak pieniędzy. Potrzeba jeszcze ponad 250 tysięcy złotych.

Diagnoza AGS zabrzmiała jak ciężki wyrok, ale jest na świecie jedno miejsce, które daje nam nadzieję. Szpital CHOP w Filadelfii prowadzi eksperymentalną terapię, ale kilkuletni program leczenia wymaga cyklicznych wizyt. Musimy też dużo zmienić w naszej rehabilitacji i wspieraniu rozwoju Laury w czasie leczenia – informują rodzice małej Laury.

Choroba zdarza się raz na jeden milion przypadków. Dziewczynka potrzebuje pieniędzy na kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych.

Zbiórka pieniędzy dla chorej dziewczynki organizowana jest tu: https://pomagam.pl/laucikags.

Cała inicjatywa zrodziła się w naszych głowach ponad miesiąc temu. Początkowo miał być to trip pt. „Straight trip” - idziemy prosto do celu, ale po paru dniach stwierdziliśmy, że możemy przy okazji zorganizować coś dobrego i szczytnego. Akcja nabiera mocnego tempa-Mazury traktujemy w formie wakacji i odpoczynku. Radek posiada patent żeglarski, wypożyczamy łódkę, dołączają do nas bliscy znajomi i pływamy przez tydzień. Oczywiście najpierw czeka nas przeszło pół tysiąca kilometrów pieszej wędrówki - mówi Marcin.

Na portalu pomagamy.pl znaleźli 3-letnią Laurę z Poznania. Dziewczynka choruje na AGS czyli zespół Aicardiego-Goutièresa. Cechuje się regresem rozwoju i dotyka przede wszystkim układ nerwowy, a w szczególności mózg.

Chorzy zmagają się ze spastycznością kończyn, utratą zdolności motorycznych, problemami ze wzrokiem. Regres jest postępujący i może doprowadzić nawet do śmierci. U Laury chorobę udało się zdiagnozować niedawno. Dziewczynka jest rehabilitowana bardzo intensywnie od pierwszych miesięcy życia.

Radek i Marcin mówią, że ujęła ich historia Laury. Postanowili jej pomóc. Skontaktowali się z rodzicami, którzy bardzo entuzjastycznie zareagowali na ich pomysł. Pojechali też do Poznania, żeby osobiście poznać Laurę.

Jesteśmy bardzo otwarci na nowe znajomości. Poza tym „w kupie siła”, a tej siły i motywacji będziemy potrzebować kilogramami na trasie. Na ten moment najłatwiej będzie do nas dołączyć poprzez media społecznościowe, skąd będziemy prowadzić całą relację z wyprawy-facebook i instagram - mówi Radek.

Ich trasę można śledzić na facebooku: https://www.facebook.com/ujki2rnee/

O małej Lurze można przeczytać tu: https://www.facebook.com/LaucikAGS/